- Fontos, hogy a parlamentnek benyújtott egészségügyi törvénymódosítás részleteiben, garanciákat is nyújtva szabályozza a ritka betegségekben szenvedők méltányossági támogatását - mondta a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének elnöke az M1 aktuális csatornán hétfőn.
Pogány Gábor elmondta: az európai definíció szerint az számít ritka betegségnek, amely kétezer ember közül legfeljebb egyet érint, és súlyos. Hat-nyolcezer ilyen betegség van, így az a paradox helyzet, hogy a ritka betegek sokan vannak: Magyarországon 600-800 ezren, az unióban pedig 27-36 millióan - fűzte hozzá. A ritka betegségek - ezek közé tartozik a hemofília, a cisztás fibrózis, több szindróma és az összes gyermekráktípus - 80 százaléka genetikai alapú, 50-75 százaléka gyerekeket érint, és a többségük gyógyíthatatlan.
A szövetség elnöke úgy folytatta: alapvetően az a cél, hogy a betegeknek az új gyógyszeres terápiák minél hamarabb elérhetővé váljanak. Ám ezek olyan drágák, hogy egy ország sem tudja "csak úgy odaadni" a betegeknek, ezért kockázatmegosztási módszereket alkalmaznak, amelyek értelmében az egészségügyi finanszírozó, a gyártó és a beteg közösen finanszírozza a terápiát - ismertette.
Mint mondta, azt szeretnék, hogy ez a kockázatmegosztás úgy történjen, hogy minden érdekelt felet meghallgatnak. A parlamentnek benyújtott egészségügyi törvénymódosítás erre vonatkozó részére utalva hozzátette: úgy látják, a törvényalkotó kihagyta azokat a részeket, amelyek garanciát jelentenének a forgalmazónak, hogy hány embernek, mennyi ideig kell eleinte ingyen adnia a gyógyszert. Ennek értelmében fognak tárgyalni kedden az egészségügyért felelős államtitkárság képviselőivel - tette hozzá.
A parlamentnek múlt szerdán benyújtott egyes egészségügyi és egészségbiztosítási tárgyú törvények módosításáról szóló törvényjavaslat szerint a korábban még nem kérelmezett hatóanyagú gyógyszer esetében, - amellyel kezelendő betegek száma évente várhatóan meghaladja a 15-öt, vagy amelynek napi terápiás költsége termelői/import beszerzési áron számítva meghaladja a 15 000 forintot -, a méltányossági támogatás megítélését megelőzően az OEP egyedi méltányossági regisztert indít. A regiszterbe felvett betegeknek a forgalomba hozatali engedély jogosultja térítésmentesen biztosítja a szükséges gyógyszeres terápiát